Atemnot, Fieber, Gelenkschmerzen oder Abgeschlagenheit: Die Symptome sind vage und vieldeutig. Denn die seltene Erkrankung Sarkoidose kann alle Organe betreffen – meist die Lunge und Lymphknoten, aber auch Herz, Nerven, Haut und Augen. „Bei dem ‘Chamäleon der Inneren Medizin’ ist die Verwechslungsgefahr mit anderen Krankheiten groß“, sagt Prof. Dr. Dirk Skowasch, Leiter der Sektion Pneumologie am Universitätsklinikum Bonn. „Die Diagnose dauert lange, denn alle Organsysteme müssen abgeklärt werden. Wir brauchen manchmal bis zu zehn verschiedene Experten für diese Patienten.“
Auch Privatdozent Dr. Valentin Sebastian Schäfer, Leiter der Rheumatologie und klinischen Immunologie am Universitätsklinikum Bonn, kennt die Tücken der im weitesten Sinne mit Rheuma verwandten Erkrankung des Immunsystems. Gerade Personen mit einem Löfgren-Syndrom, der akuten Verlaufsform der Sarkoidose, suchen aufgrund von Gelenkbeschwerden und roten schmerzhaften Knötchen unter der Haut oft einen Rheumatologen auf. „Da bei diesen Patienten aber auch die Lunge betroffen ist, brauchen wir auf alle Fälle zumindest einen Pneumologen mit im Boot“, sagt Schäfer. Eine exakte Diagnose ist wichtig, denn die akute Form der Sarkoidose heilt nicht immer innerhalb von Wochen selbst aus. Aber auch eine chronisch verlaufende Sarkoidose kann sich ebenfalls innerhalb weniger Jahre von allein bessern. „Cortison-Präparate rechtzeitig einzusetzen ist essentiell. Natürlich sollte Cortison aufgrund der Nebenwirkungen möglichst wenig und nur kurz angewendet werden“, sagt Schäfer.
Sarkoidose – eine fächerübergreifende Herausforderung
Etwa bei jedem fünften Patienten zeigt sich ein chronischer Krankheitsverlauf, teilweise ist das Lungengewebe bereits so stark vernarbt, dass Gasaustausch und Lungenfunktion bleibend eingeschränkt sind. Um dem entgegenzuwirken, ist eine medikamentöse Behandlung unumgänglich, vor allem bei Befall von Herz, Augen, Nerven und Gehirn. „Die durch die Granulome ausgelösten Vernarbungsprozesse der Organe sind nicht harmlos. Eine Fibrose kann zum Beispiel im Einzelfall zu einer Lungentransplantation oder sogar zum Tod führen“, sagt Prof. Skowasch.
Aber aufgrund der dünnen Studienlage zur Ursache oder Therapie einer Sarkoidose, gibt es keine guten Therapiestandards. „Es ist immer eine Einzelfallentscheidung und braucht viel Erfahrung“, sagt Schäfer. Zusammen mit seinem Kollegen Skowasch betreut er pro Jahr etwa 200 Sarkoidose-Patienten. Sie erhoffen sich durch das neue Ambulante Spezialfachärztliche Versorgungs(ASV)-Sarkoidose-Zentrum nicht nur eine frühzeitige, gesicherte Diagnose, sondern auch eine fächerübergreifende Überwachung und Therapie der Erkrankung. So wollen sie die mit einer Sarkoidose oftmals einhergehenden Organschädigungen vermeiden und auch eine vollständige Ausheilung erreichen. „Das ASV-Sarkoidose-Zentrum ist eine Chance, unsere Patienten über Jahre ambulant zu begleiten“, betont Prof. Skowasch.
